Τον Ιανουάριο του 2011, ο Κόρεϊ και η Κέλι Γουάιλκς από τη Μελβούρνη της Αυστραλίας καλωσόρισαν το νέο μέλος της οικογένειας τους, την τέταρτο από τα παιδιά τους, ένα κοριτσάκι που το ονόμασαν Τίλι Λέιν. Ωστόσο, οι γονείς που έπλεαν σε πελάγη ευτυχίας προσγειώθηκαν απότομα, καθώς σε λιγότερα από 48 ώρες μετά τη γέννηση της, η Τίλι διαγνώσθηκε ότι πάσχει από μια σπάνια δερματική ασθένεια που ονομάζεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση (Epidermolysis bullosa), η οποία έχει την ιδιότητα να κάνει το δέρμα του πάσχοντα πολύ λεπτό κι ευαίσθητο, όπως το δέρμα μιας πεταλούδας.
Τα συμπτώματα φάνηκαν από την πρώτη στιγμή, όταν οι νοσοκόμες του μαιευτηρίου, όπου γεννήθηκε το μικρό κοριτσάκι, παρατήρησαν ότι από τα χέρια και τα πόδια του φασκιωμένου νεογέννητου είχε βγει το δέρμα, ενώ το βρέφος υπέφερε από τον πόνο. Αμέσως μεταφέρθηκε στη μονάδα εντατικής θεραπείας του Νοσοκομείου Παίδων, όπου παρέμεινε για τέσσερις εβδομάδες, ενώ η βιοψία κατέδειξε ότι η Τίλι έπασχε από απλή πομφολυγώδη επιδερμόλυση.
Η σπανιότατη αυτή γενετική ασθένεια έχει ως αποτέλεσμα να εμφανίζονται στο δέρμα επώδυνες φλύκταινες, ενώ αυτό ξεφλουδίζει με το παραμικρό άγγιγμα. Γενικά, τα συμπτώματα από την πομφολυγώδη επιδερμόλυση παρομοιάζονται από τους ειδικούς με τα εγκαύματα τρίτου βαθμού. Μπορεί να παραμορφώσει την εξωτερική εμφάνιση των πασχόντων, ενώ πολύ συχνά οδηγεί ακόμη και στο θάνατο, ενώ οι έμμεσες παρενέργειες της νόσου είναι οι συναισθηματικές διαταραχές που προκαλεί τόσο στον ασθενή όσο και στο οικογενειακό του περιβάλλον.
Η περίπτωση της 20 μηνών Τίλι είναι χαρακτηριστική. Όταν πριν λίγες ημέρες κρυολόγησε, το κοριτσάκι προσπάθησε να σκουπίσει το στόμα και τη μύτη του, με αποτέλεσμα να φύγει μαζί και το δέρμα. Δεν της επιτρέπεται να σταθεί όρθια, γιατί μπορεί να βγάλει φουσκάλες στα πόδια. Πάντως, αν και δεν μπορεί ακόμη να περπατήσει, το κοριτσάκι διέψευσε τις προβλέψεις των γιατρών ότι δε θα μπορούσε ούτε καν να μπουσουλήσει. "Πρέπει να τη μεταχειριζόμαστε με προσοχή, όσο κι αν δεν το θέλει. Θέλει να είναι όπως κάθε άλλο παιδί της ηλικίας της", δηλώνει ο πατέρας της "σκληρής Τίλι", όπως την αποκαλούν οι γονείς της.
Τον πρώτο μήνα το κοριτσάκι έπαιρνε συνεχώς μορφίνη, για να μετριασθεί η ένταση του πόνου. Καθημερινά ακολουθεί ειδική θεραπευτική αγωγή με αλοιφές και μπάνιο με άλατα και χλωρίνη για την πρόληψη λοιμώξεων, ενώ οι γονείς της έχουν σαν βοηθούς τα τρία μεγαλύτερα παιδιά της οικογένειας που συμμετέχουν στη φροντίδα της "σκληρής Τίλι", ένα από τα "παιδιά πεταλούδες" ή "παιδιά βαμβάκια", όπως ονομάζονται τα μωρά που πάσχουν από την ασθένεια αυτή.